Por: Psi. Juliana Suárez
Psicóloga Juliana Suárez – Especialista en Cuidados Paliativos C&M.
Cuando se habla de un paciente con enfermedad crónica, inmediatamente se evoca el papel de la familia en esta situación. Algunos autores manifiestan que este sistema es un complemento fundamental en dicha situación porque actúa como red de apoyo, en donde cada uno de sus integrantes colabora en la aceptación y afrontamiento de la enfermedad mediante la motivación emocional y apoyo en las dificultades físicas y psicológicas del integrante enfermo (Pulgarín & Ortiz, 2013).
La enfermedad crónica avanzada en un integrante de una familia, genera diversas repercusiones frentes a ésta y a él mismo, puesto que produce cambios en el funcionamiento y en su composición, es decir, alteraciones en la dinámica familiar y en los niveles emocionales y físicos de cada miembro de dicho sistema. Lo anterior podría catalogarse como una desorganización al interior de la familia, la cual ocasiona un impacto en las personas que la conforman (Pulgarín, et al., 2013).
Ahora bien, la familia considerada como pilar básico de la atención y acompañamiento del integrante que se encuentra enfermo, y paulatinamente, se olvidan o dejan a un lado las necesidades o atenciones que requieren los otros integrantes del sistema; de manera que, todos aquellos cambios que surgen a partir de la situación anterior, el curso prolongado de la enfermedad, las modificaciones en las dinámicas familiares, las implicaciones sociales, psicológicas y el agotamiento, genera una crisis. Zapata (2012, citado en Pulgarín, et al., 2013) define la crisis como un estado de transición o cambio inminente, en donde las personas que la experimentan no encuentran la forma de manejar la situación, puesto que utilizan los métodos que tienen estipulados para solucionar problemas, así que la crisis se convierte en un espacio crucial en donde se pone a prueba las potencialidades familiares para obtener un resultado positivo o negativo.
Las crisis generalmente se comprenden como algo malo, dado que para los seres humanos es difícil asumir el sentido de cambio que ésta genera, además porque lo que se experimenta más evidentemente es la tensión, entendida como la fuerza que tiende a distorsionar y afectar el sistema familiar. Generalmente se asocia con eventos negativos y problemáticos y no se percibe como lo que realmente es, una serie de cambios que propician la adaptación familiar (Pulgarín, et al., 2013). Las crisis son una especie de campanazos para que las personas focalicen la atención en lo que realmente importa, es una oportunidad para reevaluar las prioridades y permite descubrir y desarrollar nuevas capacidades para afrontarlas y seguir adelante (Walsh, 2003).
Pulgarín y Ortiz (2013) argumentan que cuando un integrante del sistema familiar tiene una enfermedad terminal, se genera una tensión propia de lo vivenciado, es decir, todas las partes entran en crisis, puesto que la organización de las tareas familiares se altera y las funciones del enfermo deben tomarse por otra persona. Este tipo de crisis surge por fuerzas exógenas o ajenas del sistema familiar, porque no podría haberse previsto que en un futuro incierto un familiar iba a tener cáncer sin haber presentado el más mínimo de los síntomas. Es importante entonces, que la familia sitúe la tensión, ya sea interna o externa, para elaborar el camino hacia el cambio, si no se hace, la crisis puede extenderse hasta el punto que se vuelva incontrolable.
Ortega (2004, citado en Pulgarín, et al., 2013) explica que el impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de una familia y del miembro al que le ocurra. Las crisis del desarrollo son inevitables y fundamentales que se vivan en todo sistema familiar, sin embargo, cuando se presenta una situación de enfermedad, sea crónica avanzada o terminal, los integrantes buscan que los cambios que se presentan en la crisis sean más rápidos o se inmovilicen por la situación de enfermedad. Según la literatura se pueden presentar conflictos o situaciones problemáticas: conflicto de roles y límites, conflictos de pareja, problemas económicos y síndrome del cuidador.
Ante los procesos de enfermedad, la familia debe emerger más fuerte y con más recursos para enfrentarse a futuros desafíos, tener la capacidad de negociar los roles, ceder y asimilar la situación de enfermedad para poder aceptar y afrontar la realidad que se encuentran experimentando (Pulgarín, et al., 2013).
Como se ha mencionado anteriormente, las situaciones problemáticas pueden alterar el funcionamiento de un sistema familiar, representándose como un efecto dominó (onda expansiva) en donde afecta a todos los miembros y sus relaciones. Para afrontar lo anterior, autores plantean que en dicho sistema se desarrolle o se fortalezca la resiliencia familiar, dado que contribuye a que la familia se compacte y recupere fuerzas en tiempo de crisis, amortigüe el estrés, reduzca el riesgo de la disfunción y alcance la adaptación óptima. Ante crisis aguadas y persistencia de la adversidad dentro de la familia, la resiliencia fortalece y permite potencializar sus recursos para la transformación y desarrollo del crecimiento personal y relacional, generando un buen funcionamiento y aumentando la capacidad de luchar mejor, superar obstáculos y seguir adelante para alcanzar una vida más plena, llena de afecto y de amor (Walsh, 2003).
La enfermedad terminal al interior de una familia es una situación compleja y complicada, en donde las crisis pueden afectar el desenvolvimiento entre los miembros, pero ésta los obliga a manejarla y salir de ella de acuerdo a sus propias características que se han desarrollado a lo largo de su existencia. Las familias, ante situaciones de enfermedad, poseen todas las capacidades para afrontar y superar las tensiones que deviene de la crisis, de acuerdo a la elección de estrategias determinadas por los recursos y creencias de la familia. Este tipo de situaciones traen consigo aprendizajes y potencializan la resiliencia, es decir, los integrantes de la familia desarrollan la capacidad de salir adelante en medio de las situaciones problemáticas.
Referencias
Elejalde, C., Machado, D & Urrego, M (2009). Proceso de terapia familiar en que la madre padece una enfermedad terminal y es cabeza de familia: Estudio de caso (Tesis de especialización no publicada). Universidad Pontificia Bolivariana, Medellín.
Estrada, A & Vera, V (2004). Influencia social y familiar en el comportamiento del paciente con VIH/SIDA ante su diagnóstico y su manejo. Revista del Hospital Juárez de México, 71(1), 29-35. Recuperado de: file://C:\Archivos%20de%20programa\Artemisa%2013\html.htm 26/09/2006
Muñoz, P (2015). Apuntes de clase de la asignatura Terapia familiar sistémica. Universidad Pontificia Bolivariana: Medellín.
Pulgarín, S & Ortiz, M (2013). Duelo anticipado. Una estrategia de intervención sistémica en familias de personas con enfermedad avanzada (Tesis de maestría no publicada). Universidad Pontificia Bolivariana, Medellín.
Walsh, F (2003). Resiliencia familiar: un marco de trabajo para la práctica clínica. Family Process, 42(1), 1-18.